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風(fēng)險極大 副作用伴隨療效

或許是新藥起了作用，母親董素珍體內(nèi)的腫瘤標(biāo)志物含量逐漸下降，徐榮治覺得“有希望了”。

但希望背后，又隱含著極大的風(fēng)險。徐榮治說，決定做藥前，自己就曾擔(dān)心過自制原料藥的副作用問題，“但是不吃這個又能吃什么呢？”懷著“死馬當(dāng)作活馬醫(yī)”的心情，徐榮治和哥哥再三斟酌，也和母親仔細(xì)闡述了可能的副作用，最后還是決定試一試。

母親開始服藥后，徐榮治的壓力更大，“恨不得每天吃藥都把我媽送到醫(yī)院再吃?！笔聦?shí)上，這兩種還未在我國正式上市的致癌藥品雖然有效，但副作用也同樣明顯。“乏力、高血壓、尿蛋白……體感很差”，母親的痛苦徐榮治都看在眼里?？粗鵁o精打采的母親，他也曾有過遲疑，不過母親卻從來沒有懷疑過兩個兒子。雖然身體百般不適，母親依然每天打起精神陪伴著大家。

2017年7月，原本應(yīng)該去醫(yī)院復(fù)查的日子，因?yàn)槟赣H精神狀況良好，被拖延到了一個月后。不料8月的檢查結(jié)果突然惡化，母親似乎對新藥也產(chǎn)生了耐藥性。兩個月后，2017年10月，董素珍離世。

沒能給母親及時換藥，成了徐榮治一生的遺憾，他說如果換了藥，“現(xiàn)在人還在”

一群“與癌共舞”的人

母親走后，徐榮治和父親燒掉了她的衣服。積了厚厚一摞的病歷、報告，而卵巢癌從此成為徐榮治生活的重要部分。

界面新聞曾在去年年底對徐榮治進(jìn)行了采訪。后者曾在“與癌共舞”論壇上發(fā)布帖子，談到自己西地尼布聯(lián)合奧拉帕利為母親延長無進(jìn)展生存期的事情，不斷有人向他詢問這些藥應(yīng)該怎么買，怎么吃，怎么灌裝，怎么解決各種副作用。這些咨詢促使徐榮治繼續(xù)了解卵巢癌，母親的久病讓他成了“半個醫(yī)生”。

他用來裝藥的毫克稱、振蕩器、空膠囊在網(wǎng)上發(fā)布轉(zhuǎn)手，很快就被人訂走。

在微信和qq上，徐榮治建立了一個百來號人的群，里頭都是向他咨詢用藥的卵巢癌患者或家屬。有的人覺得自己小家庭和照顧患卵巢癌的母親之間有矛盾，想離婚。有人說，他的母親確診卵巢癌后，在醫(yī)院等消息的父親拿著錢轉(zhuǎn)身走了。

這個話題引起熱烈的回應(yīng)，因?yàn)槁殉舶┒セ橐龅娜瞬辉谏贁?shù)。徐榮治發(fā)言勸解，他說，既然發(fā)生了，就讓它過去，你這樣激起群憤，讓更多的人來發(fā)牢騷，對治療沒有好處。最重要的是治療。

群里還有個人說，他每周都會看藥監(jiān)總局公告目錄，看看有什么針對癌癥的新藥投入或者申請。他打算模仿《肖申克的救贖》中的安迪，每天給藥監(jiān)局寫一封信。他們期待有更多新藥引入國內(nèi)，納入醫(yī)保。