觀察員
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身患絕癥粉絲請求臨終前提前看《復(fù)聯(lián)4》，迪士尼：好！
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阮佳琪睡不夠 玻璃心 脾氣沖
關(guān)鍵字: 復(fù)仇者聯(lián)盟提前首映還有網(wǎng)友設(shè)計海報、拍攝視頻，幫助宣傳亞歷山大的心愿。
在廣大網(wǎng)友的強烈呼吁下，好消息傳來。
4天后，亞歷山大在社交網(wǎng)站上興奮地表示，《復(fù)聯(lián)4》的發(fā)行公司，華特迪士尼公司的工作人員與其獲得聯(lián)系，并且正在與其討論以何種方式幫助亞歷山大實現(xiàn)愿望。
他還稱，一名名為“Chris Hemsworth”的網(wǎng)友還幫他聯(lián)系到了克里斯·海姆斯沃斯（雷神的扮演者）。
亞歷山大接受采訪時表示，看到回復(fù)郵件的一瞬間，自己就激動得哭了。
事后亞歷山大在Reddit上，更新了一條感謝漫威社區(qū)網(wǎng)友的消息，大寫加粗的“我們做到了！”（We did it Reddit!）這句話，仿佛能看到亞歷山大歡呼雀躍的樣子。
亞歷山大在2017年還被確診出口腔癌和無法手術(shù)的肝癌，醫(yī)生說他可能只有一年的壽命，而這個期限還是建立在TACE肝動脈插管化療栓塞治療有效的前提下。
在治療期間，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他患有范可尼貧血癥（Fanconi貧血），這是一種罕見的家族遺傳疾病，主要影響骨髓，而這正是導(dǎo)致亞歷山大患有兩種癌癥的根本原因。
圣裘德兒童研究醫(yī)院（St Jude Children ' s Research Hospital）的數(shù)據(jù)顯示，范可尼貧血癥患者的平均壽命在20至30歲之間，但也有些患者可以活到50多歲。
在三年前，亞歷山大的姐妹也因為患有范可尼貧血癥，最終死于骨髓增生異常綜合征（MDS）。
因為癌癥，亞歷山大必須做化療，但化療又可能加速骨髓衰竭。他無奈地表示，自己的醫(yī)療之旅，就是一直是在平衡肝臟化療與骨髓損傷之間的關(guān)系。
一覺起來收到了成千上萬的留言與私信，能夠獲得如此之多的網(wǎng)友們和迪士尼公司的關(guān)心與支持，亞歷山大自己也很驚訝。
“人們說我看起來很平靜，似乎接受了這個（患病）事實。其實我經(jīng)常會感到無盡的恐懼。但在我的家人、女朋友，還有網(wǎng)友們的支持下，我真的獲得了繼續(xù)堅持的力量。”
也有網(wǎng)友想給亞歷山大捐款，但被他婉拒。他更希望大家能夠向“范科尼貧血研究基金會”捐款，提高人們對這種疾病的認(rèn)識。
本文系觀察者網(wǎng)獨家稿件，未經(jīng)授權(quán)，不得轉(zhuǎn)載。
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- 責(zé)任編輯:阮佳琪
- 最后更新: 2019-01-13 17:42:44
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