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近日，西安交大第二附屬醫(yī)院一張55萬(wàn)元的醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)在網(wǎng)上引來(lái)關(guān)注。票據(jù)顯示，一名1歲幼女從今年8月17日開始，住院4天直到8月21日，花費(fèi)55萬(wàn)元。其中床位費(fèi)620元，化驗(yàn)費(fèi)930元，護(hù)理費(fèi)80元，檢查費(fèi)1555元，診查費(fèi)120元，西藥費(fèi)550177.2元。

該票據(jù)在網(wǎng)上引起爭(zhēng)議，9月4日下午，健康時(shí)報(bào)記者分別采訪到了醫(yī)院和患兒家屬，均表示，網(wǎng)上的收費(fèi)單是不知情的情況下流傳出去，治療完全符合指南，也是很有必要的。

藥費(fèi)55萬(wàn)，是因?yàn)榛純夯剂撕币姴。庂M(fèi)本身昂貴

著名兒童神經(jīng)疾病專家、西安交大二附院小兒內(nèi)科神經(jīng)康復(fù)學(xué)組帶頭人黃紹平教授介紹了這位小患兒的救治情況，2個(gè)月前，不滿2歲的小花（化名）因四肢無(wú)力，運(yùn)動(dòng)落后，來(lái)到西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童病院求診。兒童病院神經(jīng)專業(yè)專家團(tuán)隊(duì)對(duì)小花進(jìn)行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。黃紹平教授介紹，SMA是一類由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無(wú)力、肌萎縮的罕見疾病，發(fā)病率大約萬(wàn)分之一。若不積極治療，小花將逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)的功能損害，最終會(huì)出現(xiàn)呼吸衰竭，隨時(shí)有生命終止的可能。

醫(yī)生在救治過(guò)程中使用了一種昂貴的罕見病藥物——諾西那生鈉，該藥在國(guó)內(nèi)售價(jià)高達(dá)55萬(wàn)元，也是唯一用于治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥。

黃紹平教授介紹，西安交大二附院是“中國(guó)SMA診治中心聯(lián)盟”首批成員單位，也是西北五省唯一一家兒童SMA診療中心，目前已累積了多名SMA患兒治療經(jīng)驗(yàn)。

治療科學(xué)且符合指南

黃紹平教授介紹，嬰幼兒期起病的患兒，很大概率無(wú)法活到2歲。其診治需要兒童神經(jīng)專業(yè)、呼吸專業(yè)、骨科/脊柱專業(yè)、康復(fù)專業(yè)、臨床營(yíng)養(yǎng)專業(yè)等多學(xué)科的綜合管理和評(píng)估，最大程度改善患者的生活質(zhì)量。根據(jù)小花的臨床表現(xiàn)及基因檢查結(jié)果，依據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)遺傳學(xué)分會(huì)遺傳病臨床實(shí)踐指南撰寫組發(fā)表的《脊髓性肌萎縮的臨床實(shí)踐指南》對(duì)小花進(jìn)行了救治。

諾西那生鈉是全球首個(gè)精準(zhǔn)靶向治療SMA的藥物，通過(guò)提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進(jìn)程并改善預(yù)后。從2016 年 12 月 23 日，美國(guó) FDA 批準(zhǔn)諾西那生納上市至今，諾西那生納仍是唯一被獲批治療 SMA 的藥物，也是我們常說(shuō)的“孤兒藥”。

諾西那生鈉在2019年2月份經(jīng)過(guò)國(guó)家藥品監(jiān)督管理局引進(jìn)國(guó)內(nèi)，當(dāng)年就在西安交大二附院兒童病院SMA診療中心用于臨床治療該病患兒。

在美國(guó)，諾西那生納的定價(jià)為 12.5 萬(wàn)美元/針（約合人民幣 86 萬(wàn)），首年費(fèi)用 75 萬(wàn)美元（約合人民幣 521 萬(wàn)），之后每年花費(fèi) 37.5 萬(wàn)美元。在國(guó)內(nèi)，這一價(jià)格是近人民幣 70 萬(wàn)元/針，首年的費(fèi)用約為 400 萬(wàn)元人民幣，其后每年約 200 萬(wàn)元。

患兒家長(zhǎng)：知情并同意用藥，感謝醫(yī)護(hù)人員救治

對(duì)于此事在網(wǎng)上引起的波瀾，患兒小花的媽媽向健康時(shí)報(bào)記者表示，網(wǎng)上流傳的醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)的照片在其不知情的情況下流傳出去的。“我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，需要用進(jìn)口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，我很感謝交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的醫(yī)生和護(hù)士對(duì)患者真的很好，這個(gè)藥品交大二附院沒有多收一分錢，大家也可以在網(wǎng)上去查藥品的價(jià)格?！?/strong>